//Hilfe für die kleine Ella

Die kleine Ella erblickte am 6. Mai 2016 das Licht der Welt. Die Freude der Eltern war gross und alles schien in Ordnung. Als Ella dann 14 Monaten alt war, zeigten sich Veränderungen in ihrer Entwicklung. Sie begann zu schielen, hatte eine seltsame Körperspannung und verlernte das Gehen.
Auf Drängen der Eltern wurde eine genetische Untersuchung durchgeführt und der Befund war niederschmetternd : Infantile neuroaxonale Dystrophie.
Diese Krankheit wurde weltweit bisher nur 150- mal diagnostiziert und ist unheilbar. Ella wird taub und blind werden. Epileptische Anfälle und spastische Lähmungen werden zunehmen und unweigerlich zum Tode führen.
Ella‘s Schicksal hat uns zutiefst berührt. Da die Familie nun ihr neues Haus pflegegerecht umbauen muss und auf jegliche Hilfsmittel wie zum Beispiel ein Pflegebett, Rollstuhl, Gehhilfe uvm. angewiesen ist, kommen auch hohe finanzielle Kosten auf die Familie zu. Da diese Krankheit so selten ist und sehr viele Fragen offen lässt, ist es schwierig, von den Ämtern Unterstützung zu bekommen. Paragrafen und Fakten stehen oftmals über Empathie.

Dies veranlasste uns, diese Familie in ihrem Leid finanziell zu unterstützen um ihre Sorgen um die Finanzierung der nötigen Massnahmen zu lindern. Wir wünschen der kleinen Ella und ihren Eltern so viel Unterstützung wie möglich, um die Zeit, die Ihnen noch bleibt, zu erleichtern.

www.ich-bin-ella.ch